我是shayla陳玟聿

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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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進步與需求

前天跟小屁妹聊到身心障礙手冊重新鑑定的事,她驚訝的說:為什麼要重新鑑定?他們是不是想看看我會不會走路了?我大笑說:也不是啦!現在的鑑定跟以前不一樣,以前是看疾病,現在還會看需求

她:需求!?是看我需要什麼嗎?

我:對啊!看你需要什麼輔具、資源、服務........

她:我需要很多錢!他們會給我很多錢嗎!?

我:哈哈!當然不會!就是跟現在一樣的津貼。

她:那幹嘛還要重新鑑定!?又不是說要多給什麼,只是想看能不能少給什麼吧!(妳真瞭解XDDD)

我:而且可能每五年就要重新鑑定一次

她:什麼!?好麻煩哦!他們以為我們有可能會進步還是什麼嗎!?

我:也可能是想說以後可以慢慢的多提供一些服務吧~~~~~

(基本上,肌肉萎縮症是屬於退化性的疾病,它只會退化,不會進化啦!!!!)

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昨天又跟小屁妹聊到進步與需求,她說她不太喜歡有人比較她以前與現在的不同,譬如:妳以前不需要這個耶!為什麼現在需要?還有,妳以前不會這樣耶!為什麼現在會這樣?

我問她:我會這樣嗎?

她說:妳不會啊!妳只會看我現在需要什麼,然後想辦法幫我解決,但為什麼其他人會!?

我:可能他們不了解妳的疾病吧!?妳的疾病只會越來越退化,自然需求也會越來越多。

她:對啊!但是我爸耶!只要我有多出什麼不一樣,他就會有這種反應,譬如他常說:「妳以前睡覺都不需要墊東西,為什麼現在要?」類似像這樣,他們都是對我很熟又照顧過我的人,為什麼要對我感嘆說:「妳以前可以這樣,為什麼現在不能了?」對我有什麼好感嘆的,難道他們不知道我的疾病就是這樣啊!!!

我:他們也是無心的,大概就是心疼妳吧!?所以會有這樣的感嘆。

她:可是他們有沒有想過我心裡的感受?像妳就不會這樣說,妳只會幫我想辦法解決問題。

我:我只是接受妳當下的樣子,然後努力讓妳過的更好,這也沒什麼好感嘆的,因為日子在過,疾病在退化,心態要成長。

她:我不需要他們常常提醒我,我知道自己的狀況......

昨天她去她爸家過週末,她說她爸問她:妳一定要戴呼吸器嗎?

她回答:對啊!不然我帶來幹嘛!?而且它是對我好的。

結果她爸居然說:我希望妳能不帶就不要帶,以前妳睡覺並不需要戴,如果妳現在戴了,就表示妳退步了.........(之類的一堆大道理)

小屁妹就跟她爸說:我本來就已經睡不好了,而且我本來就是會一直退步啊~你又不是不知道!

最後她爸語重心長的對她說:我沒想到妳會退步的那麼快,我以為妳可以再久一點..........

爸爸心疼女兒的心情固然是可以理解,但如果我們的心疼,變成一種空泛的期待,那也只是一種無法接受事實的期待,而這種期待,只會對我們的孩子造成壓力,就像我們對斷了一隻腿的人說:你可以不要用拐杖嗎?因為你用了拐杖,就表示你斷了一隻腿。疾病退化的事實既然已經造成,我們該做的,應該是提供幫助讓孩子過的更好才對,而不是要孩子逃避事實來滿足我們的期望。

最後我跟小屁妹說:如果妳不喜歡他們這樣,妳必須要讓他們知道,好嗎?這對妳很重要,對關心妳的人也很重要,因為接受自己、接受事實,才能讓彼此有一個更健康的態度。

她:好啦!我會想辦法讓他們知道的.......
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