我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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關於尊重

這是shayla對她爸爸經常提出的抗議,每一次反應,她爸不是說「這樣比較好吃」,就是指責她「妳很奇怪ㄟ,大家都嘛喜歡這樣吃」。她說她爸是世界上最難溝通的人,因為跟他反應任何事,他總是以他自己的認為去反駁妳,並且最後執意照自己的想法去做,讓小聿常常跟他溝通到最後就哭了,因為她的需求沒有得到尊重,她的訴求沒有得到認同,而且面臨被強勢控制的狀況沒有被改變…。
   
是不是許多像她一樣生活需要被協助的障礙者,因為事事需要借助他人之力,所以常常被誤以為有支配能力與自主意識缺乏的假象?導致意見常常被忽略,需求常常被犧牲,喜好常常被省略。shayla算是個自我意識很健全的小孩,隨著她的年紀漸長,她會開始要求擁有自己喜歡的洗髮精味道,自已喜歡的包包款式,自己喜歡的床單花色,自己喜歡做的事情,自己想要去的地方,甚至以前假我之手買的衣服鞋子襪子,她也會有自己的喜好與意見。
   
她有很多自己的想法與主張,當我們把她當作一個獨立自主的個體看待時,會覺得她是個很有主見的人,但是如果我們把她當作是一個被協助的需求者時,可能會對她的要求與期待開始感到厭煩,並且覺得她是個囉唆、難以擺平且要求過多的人。但是如果再仔細想想,當一個完全不需要被協助的人,他所做的工作、學習、休閒娛樂、美食品嚐......等等,甚至是挖鼻孔摳腳趾,不都是在滿足他個人的需要嗎??我們從不對自己的需求感到厭煩,甚至努力滿足我們永無止盡的慾望,但是為何在面對被協助的需求者時,總會有人先否定了他們的需求,並強勢控制甚至剝奪了他們的喜好??
  
我們觀察也經歷過許多的活動、展覽、環境,障礙者經常被假想他們願意、理解、同意被拒絕出現在這些地方、場合,導致障礙者往往為了求一點社會和諧,而必須強迫自己要親切良善、貼心委屈地為他們找到藉口:沒關係,因為他們"沒想到",然後繼續在充滿障礙的環境中生存,繼續面對一點一點被剝削的權利。這樣的事件,正好就發生在台北市政府舉辦的「2015臺北藝穗節」,有朋友意外地在活動網頁的【注意事項】裡看到一個充滿歧視的要點:由於場地限制(在地下室且無電梯),因此不建議輪椅使用者前往觀賞,不便之處敬請見諒。這個"不建議"讓我相當憤慨,如果是說「外面有颱風,不建議民眾外出」,我們還能理解政府的好意,但如果是因為活動設計、參觀場地無法平等對待每一位市民觀眾,那台北市政府就是公然帶頭否定了部分市民的需求,並且強勢控制與剝奪了部分人的喜好。
   
事隔沒多久,我又上網看了這個【注意事項】,已經改成「由於表演場地無電梯設施,身心障礙人士及輪椅使用者將由工作人員協助入座觀眾席,不便之處敬請見諒」。這件事情的重點並不在於主辦單位即刻改變了什麼樣的協助方式,而是一開始他們就已經假設特定族群可以同意他們沒有提供適當的場地,這就不是「他們有沒有想到」這麼簡單了,而是他們明明有想到,卻可以忽略別人的權利而繼續執行這整個事情,正所謂的「明知故犯」,實在是一件非常糟糕的事情,甚至可以說是不尊重與歧視他人權利的行為。
   
也許有些人正在慶幸自己不是那個「常常被犧牲的部分人」,或許也對「他人是否受到尊重」這事一點也不在乎,但在這個號稱文明與平等的國家,依然政策性地在剝奪他人權利,從兒童障礙者的受教權、遊戲權,到成人障礙者的就業權、社會參與權、投票權與參政權…等等,但即便環境是這麼的艱困,幸好還有一群朋友始終堅守崗位地在為這個環境努力,為爭取平等而奮戰到底,謝謝你們,讓我們繼續努力~



此篇文章刊登於
2015年08月20日刊登於蘋果日報
http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/forum/20150820/674163/
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