我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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背架的迷思

背架的材質、透氣性、製作品質、價格,都是我要考量的重點 因為接下來,背架有可能得長時間穿在shayla身上 坊間,對於使用背架來矯正脊椎側彎的作法,有許多不同的看法與見解 背架的價格也因為製作的技術、專業度與材質,出現很大的差異 像是從網路上"脊椎側彎病友協會"得知 http://scoliosisclub.com/index01.html 高雄有一個美國脊骨神經醫學的劉建志博士, 研發出一套"脊椎側彎3D整合療法" 號稱一個月可以進步七、八度, 但是他研發出來的"GCL 3D's多功能脊椎側彎專利背架" 售價將近10萬,如果再配合他的門診治療,門診費用每次600元 如果用一個月可以進步八度,一星期治療一次來計算 彎曲40度需要5個月的矯正時間 5個月*4次(一個月)*600=12,000 還要加上每次南下高雄的交通費 哇~~花費可不小,但重點是:真的有效嗎? 上回,到台大復健科謝正宜醫師的門診時 謝醫師也提到:背架的選擇更甚於椅子的選擇 背架穿的好、穿的正確、穿的持久,坐什麼椅子都沒問題 她還順帶提到 台灣大學身心障礙者輔具工程研究中心所研發出的新型背架 效果好,但價格不斐,一件好像也要6~7萬 前天,去拜訪了另一家背架公司-台灣歐恩比 他們最近研發出一種背架的新材質 質地非常輕,也很透氣,很適合像shayla這樣力氣小又怕熱的孩子 但是這麼適合的背架,一件要價38,000 硬一點、比較不透氣的材質,一件也要28,000 而就我所知,市面上最便宜的背架大約是8000左右, 因為正好與補助金額相符,所以成為許多人選擇的首要目標 但如果再考量製作技術、專業知識、舒適度、材質.....等等 又出現了一個難題:便宜真的有好貨嗎? 雖然每一家都號稱自己做得很專業、效果很好 但價差這麼大一定也有他的理由 關於背架的選擇,我特地去請教台大輔具中心的治療師 他們還是強調適穿性,但是"適穿",不見得我們穿的起 除了考慮到背架的選擇重點外,現在又得來想想:穿背架可能產生的問題 網路上有一篇:脊椎側彎的處理--除了背架與手術的新選擇 http://tw.myblog.yahoo.com/health-balance/article?mid=18&prev=24&l=f&fid=9 裡面有一段是討論到:穿背架可能產生的問題(轉述) 穿背架很有可能可以阻止側彎惡化,但成效不彰,因為病人的配合度低,而背架的功能是防止側彎惡化,而非有效的治療降低側彎角度,其防止惡化的效果和穿著的時間成正比,所以一天至少要穿16-23小時,也許能達到效果。 再來看看穿背架的缺點,先不管它的不舒適性及不美觀性,從醫學的角度上來看,背架固定住我們的脊椎,同時也使脊椎失去了活動度(mobility)和柔軟性(flexibility),我們的椎間盤(就是位於每節脊椎中間的軟骨)是透過脊椎活動來獲取養份的,失去養份的椎間盤容易造成退化,另外其他未被背架固定住的脊椎,可能會代償性的增加活動度,長久下來會產生疼痛等臨床症狀。一旦脫下背架後對脊椎的影響可能更大,平時由背架保護住的脊椎可能因為不需要自己本身的肌肉力量去支撐,所以移除背架後,可能會讓控制姿勢的肌肉更無力,結果使得側彎惡化得更厲害。 而背架在固定側彎角度的同時,可能會使得另一個面向(another dimension)的角度惡化,簡單來說,就是由側面去看穿著背架的人,大部份的人的頸椎曲線會惡化(頭向前傾forward head及失去向前的曲線loss of lordotic curve),因為所有的背架幾乎都不強調另一面向的角度,它們只強調單一由前往後的面向。 而文章裡所謂的"新選擇",說得是美國的"新式脊椎側彎療法" http://tw.myblog.yahoo.com/health-balance/article?mid=55&prev=69&next=54 他的治療觀念是將脊椎調整和脊椎周圍的肌肉、韌帶的復健融合, 並透過特殊的運動方式,去誘發神經反射來改善病人的姿勢 看到前段文章第二段所提到的"穿背架的缺點" 穿背架會讓控制姿勢的肌肉更無力,使側彎惡化得更厲害 既然如此,那我們究竟該不該穿背架來控制脊椎側彎呢?? 後段提到的"新式脊椎側彎療法" 不知在台灣是否有這類專業的團隊? 又是否適用於我們的孩子? 從台灣歐恩比出來的路上,我邊騎車邊想著: 輔具的研發越來越進步,越來越符合我們的需求,但也越來越昂貴 每樣東西幾乎都是用"萬元"來做單位 一件特殊的背架要花上我們好幾個月的房租 一台特製推車等於我們一個月所有的生活開銷 如果不是很會賺錢,要如何讓妳的孩子擁有好的輔具? 所以,照我現在這樣賺錢的速度實在是不行 頂多只能養活自己和孩子,根本沒辦法給她買好一點的輔具 嗯.......親愛的shayla媽咪,妳得爭氣點啊,趕快多接點案子多賺點錢 如果10萬的背架真的有效,一趟600的門診,一趟高鐵往高雄來回的車資 什麼都不成問題啦~~~
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