我是shayla陳玟聿

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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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呼吸器

以前,我們使用呼吸器大多只能用鼻罩、鼻枕、面罩(這些東西我們稱之為「介面」),當介面罩著鼻子或臉時,不僅影響使用者的視線,如果要吃飯、說話、看書、移動什麼的,固定介面的帶子要拆來拆去很麻煩,但後來我們發現國外普遍在使用咬嘴式的呼吸介面,在使用上更方便,也不會影響使用者說話、進食、與人互動,隨時需要使用時,它幾乎就像喝水一樣的輕鬆方便,就像報導中患有ALS(漸凍人)的David Adox。

雖然,小屁妹已經花了一些時間在適應新的呼吸器模式,她自己也很喜歡這個新方式,但是,目前還只是在家裡使用,因為,想要進階到外出、自由操作移動這樣的使用方式,很多硬體的周邊配備都需要花很多時間去蒐集。像之前光是要用一個口咬器,我們就試了好幾種非原廠的,由於目前台灣沒有推廣這樣的使用方式,自然商品及資源都相當貧瘠,所以我們只好勉強找來其他替代的東西先湊合著用

昨天,我們已經嘗試帶呼吸器去學校,讓她躺下來休息的時候可以使用,昨天助理阿姨也告訴我,感覺她在休息時間用一下呼吸器,確實是有幫助到她,因為下午的課,她通常很難全程參與。而且助理阿姨為了在校園移動時可以更輕鬆協助攜帶呼吸器,特地找了一個輕型購物車要來放呼吸器(因為呼吸器提來提去真的很重),真是有勞她費心了~~

目前,包括可以自由彎曲、調整角度的呼吸器管路,以及兼具安全透氣的呼吸器外出袋等等,這些週邊配備我們都還在想辦法解決,希望台灣的廠商還是要多點長知識的企圖,讓台灣的使用者也可以有更多的資源及支持~~

補充:像小屁妹一樣肌肉無力、呼吸費力的人,多數有肺功能不好的問題,因為肺泡擴張不足,導致長期二氧化碳的堆積,時間久了,容易造成精神不佳、體力不足,疲累、頭痛、睡眠不足或是小感冒容易引起的肺炎。以前健保補助呼吸器的概念,是病患面臨急重症時或返家持續治療才給予,但在小屁妹使用呼吸器的這些年,我覺得現在應該換個方式來思考,對於漸近式功能退化的病友,如果可以利用呼吸器來做為肺部平時的保養工具,其實是可以降低呼吸功能的提早退化及引起急重症的可能。


新聞有感:

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