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我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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斤斤計較

初期只是發燒、喉嚨痛,但精神還不錯,還能請假在家玩電動 所以一開始我們就依不危急方式來處理,帶她去住家附近的耳鼻喉科看診 可是接下來連續六天的高燒,喉嚨更是痛到無法吃下任何東西, 雖然勉強喝水讓喉嚨舒服,但持續的高燒和不適,使得病況開始越來越嚴重 已經可以聽見呼嚕呼嚕濃濃的痰音,整個肺部感覺是被痰給塞滿似的 血氧濃度一度down到85,心跳飆升到170 因為不想再去住院,所以我們只能不斷地蒸氣化痰、努力拍痰, 再借助咳痰機的力量讓肺部的痰鬆動並順利排出 回顧這兩個禮拜的時間,彷彿又回到過去那段恐怖的日子 雖然我努力想要把它忘記,但卻又擔心久不熟練的過程會容易遺忘 所以這一次,算是讓我們重新複習“緊急處理病情“的程序 雖然聽起很悲哀,但也是為了不再讓她再次住院而做的努力,這樣想,似乎就感覺好多了~ 這一次犯病的兩個禮拜前,shayla也染上此生最為嚴重的腸胃炎 高燒且狂吐了整整兩天,在完全沒有進食的情況之下 最後吐出來的全是胃酸,而當她狀況減緩可以進食時 當時她形容:我的嘴巴已經不像是自己的嘴巴了,所有吃下去的東西,味道、口感完全不一樣了! 在這幾個禮拜的折磨下,我抱進抱出、抱上抱下,明顯感覺腳步變輕鬆了, 但這可不是我吃多力氣變大了,而是我可愛的孩子,變瘦了~ 原本打算要去調整穿在身上的這件太緊的背架,現在幫她穿上後,似乎自動變大了好幾號 我抱她上秤子一秤,好不容易養到了17.6公斤,卻因為這兩場病,一下子掉到了15公斤 一般人,生病掉個一兩公斤可能不是什麼嚴重的大事 但對於本來就很難養胖的shayla,我可是斤斤計較她身上每一分肉的重量 因為這身上的一分一點,都是我們好不容易養起來的啊!! 唉~不過話又說回來,人變瘦可以再養胖,病好起來才是最重要啦! 不知道大家有沒有聽過“體重過輕通知單“??以前我是真沒看過這種東西 但自從shayla入小學開始,我們每學期都會收到學校發的“體重過輕通知單“ 雖然是一份薄薄的通知單,但是握在手上可是很沈重的~ 大病初癒後的shayla,變得很會吃、很愛吃、胃口超級好 每一頓飯幾乎都可以吃個精光,早餐也難得每天都能吃完 她除了胃口大開,話也特別多 一整天説個不停,好像要把她那幾天無法說話的份量加倍奉還 shayla大病初癒後 我又更愛我的孩子們,也更加倍珍惜每一天平凡的時光
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