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我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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給 捷安特公司負責人的一封短信

捷安特公司 負責人您好: 您是全球最大的自行車製造商,很榮幸您是台灣本土的企業。而我,是一位默默無聞、努力照顧罕病孩子的單親媽媽,今日,斗膽寫信給您,訴說孩子與我的一個小小的期望。 我的女兒,今年八歲,是一位肌肉萎縮症的患者。從小,她就因為疾病的關係,沒有力氣站立與行走,更別說可以像其他孩子一樣,騎著小腳踏車在公園裡奔馳,雖然,她無法自己騎腳踏車,但我們還是希望滿足她的想像而買了一台腳踏車給她,可是腳踏車卻從來沒出過家門,只能讓她坐在上面,而我們在後面慢慢的推她前進,她甚至還會請我們幫她把腳放在踏板,假裝騎車的感覺,滿足一下她對騎腳踏車的渴望。 隨著年紀越來越長,政府提倡自行車運動達到了高峰。女兒開始常常會聽到親人與朋友,提起他們跟孩子騎自行車一同出遊的樂趣,從那裡騎到那裡的那些種種精彩過程,讓無法一起騎自行車的我們好生羨慕。 雖然台灣有專門為身障者設計的自行車,但那都是需要用手的力氣代替腳,我的女兒因為是肌肉萎縮症,全身呈現肌肉無力的狀態,她的力氣,甚至小到無法拔起一根小草,更別說有辦法去體驗身障專用的自行車。 在她幼稚園的時候,她最喜歡我騎機車載她出門,當時她體型還小,勉強可以坐進放在機車踏板上的兒童機車座椅,但隨著她的體型漸長,早就無法用機車載她外出了。 曾經,我也在網路上搜尋其他的可能,也發現國外有一種特殊的自行車,是由大人騎著,孩子則是坐在前面一個特殊設計的椅子上,但那種自行車價格實在是相當驚人,不是每個家庭都能夠負擔的,尤其像我們這樣單親的家庭,經濟來源有限,根本很難負擔去花那麼大一筆錢。 後來也想過一個辦法,就是在前座或後座加裝兒童座椅,但又考慮到安全的因素,如果太重,或重心不穩,車子如果倒下來,對於毫無抵抗能力和自我保護的孩子,是非常危險的一件事,所以最後又打消了這樣的念頭。 貴公司貴為世界最大的自行車製造商,我們真的好期望未來,貴公司在設計生產自行車的時候,也可以考慮不同族群的需要,或許也能設計出一種平價又可以滿足特殊需求的自行車,讓我們這些有特殊需要的家庭,可以安全地載著行動不便的孩子,一起享受騎自行車的快樂。
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