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我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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健康檢查

對於上回K教授與W醫師的手術建議
我們並沒有太大的興趣
只要想到未來的每半年就要面對一次的風險,一次的疼痛
我實在沒有辦法堅強地下這個決定
雖然S醫師説半年一次的算是小手術,只會開個小傷口
但畢竟還是要承擔麻醉的風險、插管的痛苦、術後的復原
我除了不忍看孩子受苦之外,對於手術的危險性也很擔心

雖然我沒説出太多的擔憂,但S醫師顯然也清楚我們的考量
要立即做決定是不可能的,畢竟孩子現在願意長時間穿著背架來維持側彎的角度
如果側彎沒有對她造成立即的危險,手術絕對不是我們的第一選項
不過S醫師提到健康檢查的建議,倒是可以納入考慮的方向
目前,骨科與肺活量我們每半年都會追蹤一次
但S醫師這一次建議,是擴大到其他器官功能的監測
並做一個完整的身體狀況的資料建立
未來,每半年或一年持續的追蹤
進而觀察、比較孩子成長的變化
藉這次的機會了解身體的狀況後,再來考量手術的可能性

這個健康檢查,S醫師建議我們入院至少3~4天來做完整的檢查
病房的安排,是在舊院區的復健科病房
病房的其他病人也會經過刻意調整,只安排健檢的病患
如果不選擇住院,就必須把檢查分成好幾回的排程
交通的往返與時間的安排,確實是比較麻煩
但入院對shayla來說還是令她恐懼的
聽醫生說了那麼多,她只問醫生一件事:要不要打點滴?
(住院的點滴是一直插在手上,三天就要換另一隻手,如果不幸遇到技術不好的醫生,一根針就要不斷地在手上扎來扎去,在肉裡游來游去,痛死人也~)

S醫師希望將檢查安排在這個暑假,讓我們可以有較充裕的時間進行檢查
她給我很多的時間考慮,等六月回覆她時再安排入院的細節

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