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我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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不要放棄

我知道自己有的時候真的是過度認真,尤其當別人口號叫的響亮時,
我絕對是百分之百的支持,並期待能貫徹執行它
就像政府與學校,高喊施行與落實的“校園無障礙“, 
我就覺得應該要盡力做到一個目標,才算是真正落實這個計畫,
不過即使我們有一所有決心改善與執行計畫的學校,但還是會發生許多“無法執行“的困難
即使在我們這所無障礙已經這麼完善的學校,還是會有許多被忽略跟遺忘的細節
像是一開始發現保健室、訓導處、活動中心...等等教室的小小門檻,這些最容易被一般人忽略的細節
因為校園裡有了駕著電輪的shayla,許多過去被忽略的細節,都在她一輪一輪的行走下
慢慢被發現,並且逐步的進行改善。
以上,是所謂的“容易被遺忘的細節“最好的例子,接下來,就是““無法執行“的困難 

記得在入學前,曾經跟學校提過司令台的無障礙問題
會提出這個想法,是因為有一次參加姊姊的校慶活動,
當時看到特教班孩子上台表演節目時,坐輪椅的孩子,是被老師們一個個抬著上司令台
那時,我除了看到被抬上司令台的孩子們臉上露出的驚恐,還注意到那幾位抬他們的老師們吃力的神情
其實如果今天沒有shayla,我不會去注意這樣的細節
所以當我向學校提起這段經驗時,學校當時覺得這樣做沒什麼不妥
因為,一直以來都是這樣,既然沒有不妥,自然就沒有必要去思考是否需要改善
不過我還是提出未來我的孩子有可能會上台領獎,有可能還會有更多像shayla一樣的孩子
需要上台領獎,或許也有行動不便的來賓需要上台致詞什麼的......很多種種的可能會發生
如果司令台有無障礙設備,那將會是其他學校爭相學習的對象...........
雖然我說了一堆好處,但最後學校以“沒有腹地“拒絕了我的申請
第一的失敗以後,我繼續尋求其他的替代方案,並且順利的找到了無障礙升降設備的資訊,
並且把相關資料提供給學校。這下子可解決了“沒有腹地“的問題了吧~
可是呢~這一次學校請來了無障礙勘察委員來評估,
最後,無障礙勘察委員以“需求量少、使用率低、建置戶外的升降設備容易損毀“,再次拒絕了我的申請
經過了以上兩次失敗的經驗,我再接再勵,想盡各種方式來解決“建置戶外的升降設備容易損毀“的問題
當我第三次提出申請時,學校終於也做了一點功課哦~
主任後來找到了“可移動式的升降設備“,甚至還請廠商到學校來勘查實際狀況
最後,學校才終於接受了我的申請^^

其實在生活中,我們很容易有"沒有必要去改變"這樣的思維,
如果是慣性,是沒有被挑戰過的,自然就可以維持同一個狀態到最後
也就好像,過去的身障者很不容易走出來訴求自己的需要
所以,這個世界的形態自然就會以多數人的需要來發展
如今,已經有越來越多身障者勇敢走出來,開始進入社會,進入職場,進入校園,
為自己的切身需要,為自己過去被忽略的權益,努力發聲,努力爭取
積極投入各項公共建設的改善計畫,提出建議,提出訴求
雖然很多建議與爭取,是訴求有據,要求有理,但最後往往礙於執事者的態度問題而變得障礙重重 
環境問題、法規問題導致無法執行、多一事不如少一事的心態,害怕改變可能帶來的反彈,反彈可能會影響的職務升遷.........等等
這些都是導致“無法執行“的結果。但其實根本不是做不到的,而是願不願意去做吧! 

學校,就等同於一個小型社會的縮影
在這裡,孩子會面對的問題,就跟成人在社會上會面對的挑戰是一樣的
前陣子看到一位媽媽在部落格分享的文章,訴說孩子在學校是如何被老師刁難,
老師如何用盡各種理由,千方百計的拒絕這個孩子參與學校的活動 

我們的教育怎麼是這樣之一家長悲痛的聲音

連著五篇文章紀錄著事件發生的所有過程,
可以看到孩子的無辜、恐懼與失望
可以看到一個母親的努力對抗
甚至我們也看到了學校是如何枉顧當事者尊嚴地在處理這個事件

在過去參與的許多無障礙議題裡,深深感覺,“平等“,是所有問題的根源,也是我們最難以追求的夢想
“平等“的想法與概念,是需要從“教育“做起,將這樣的思維,從小就傳授給我們每個成長中的孩子
讓“平等“根深蒂固在每個人的心中,自然我們就能在這個社會中,達到融合的境界
自然也就可以以減少許多人與人、環境、社會之間產生的差異化與衝突

看到這位媽媽的經歷,我除了在部落格留下當時閱讀的感受
更為將來許許多多可能面臨一樣遭遇的孩子感到憂心
因為就如同這位媽媽的心情一樣,也是許多遭受不平等對待者的心情
當我們在爭取許多權利的時候,我們常常得面對許多無情的言語打擊,並接受各式各樣拒絕與反對的理由
“無力感“是我們最常出現的狀態,但“打死不認輸“正好也是我們這一路累積下來的精神
所以,我相信許多家長都有這樣的經驗
那就是當我們提出特殊需求時,又或是提出無障礙改善建議時,往往得到的第一個答案就是:沒辦法!
理由是:沒有經費、沒有空間、使用率太低、不符合經濟效益、沒有...............
總是用很多的“沒有“來拒絕我們,並要我們犧牲權益來達成協議
少數人,往往就是必須要被犧牲的那一個,即使他有完全的需要與正當的理由
少數,就是必須被要求妥協,雖然他們講好聽是“達成協議“
但達成協議的前提,是不是可以先以“平等“做為基礎啊!?
否則,這樣只有單方被要求達成協議啊,而強勢的另一方呢?根本完全不用做任何的改變與配合
這樣的協議看起來,也只能維持短暫的和平相處吧!

前陣子為了shayla三年級分班要換教室的問題,跟學校有一些協調上的困擾
原本學校承諾整個三年級的教室會是離電梯最近的位置
但後來因為部份老師的堅持,整個三年級必須移到離電梯較遠的教室
即使我們有特殊的需求,最後仍然不敵多數的堅持。
不過針對我們的特殊性,學校也提出兩個選擇給我們,
一個是選擇離電梯較遠的教室,但是可以跟三年級其他班級在一起
另一個是,離電梯近的教室,但是必須跟三年級其他班級分開
我自己的認為,三年級是孩子們第一次拆班,
所以,可以就近找到原來的同學,在分班初期會是很重要的
如果我們為了shayla可以就近搭乘電梯而選擇和其他同學分開
我不認為對班上其他的同學是最好的安排
但如果為了跟同學在一起而選擇離電梯較遠的教室
那接下來的兩年,shayla就必須比其他同學要花上數倍的時間在移動上
久而久之,對她的體力絕對會造成不小的負擔
但我們畢竟是少數,要多數人來支持畢竟是不可能的
更何況是為了一個孩子的特殊需求來勞師動眾
當我把學校給的這兩個選擇告訴shayla時
她不解的問我:為什麼不能離電梯近又可以跟同學在一起呢?
我只能回答她:這是現實生活的無奈,畢竟大家還是以多數人的需求為主
有朋友也跟我説:教育,只是一份工作,不要對他們有過多的期待。
也有朋友勸我:如果最後得到你要的結果,但卻改變了整個氛圍(也就是得罪了所有人),妳確定那會是最好的結果嗎?
聽到最後這句話時,確實動搖了我的想法:
如果我為孩子爭取到最適合的條件,但最後卻招來更多不友善的對待
那麼,這樣的結果會是我要的嗎??

雖然我嘗試做了其他的努力,但最後最後還是選擇表面上的妥協
我知道自己永遠也無法認同這個結果,但是,無力加上無奈,再追求一個該死的和諧
我們做出了不想選擇的選擇,再轉而朝向其他的目標開始努力:在校舍得另一端,爭取一台電梯!
增設一台電梯,在一年多前就已經向學校提出過,爾後每次的IEP會議,學校日的家長座談會
我都會持續的向學校提出申請,雖然每次學校的回覆都是:沒有空間、使用率低....
但是我還是沒有放棄

我想,任何人都不是要別人給予什麼特別的對待,甚至只是要求跟別人行使同等的權利
就像,我們在主張餐廳必須提供無障礙坡道給行動不便的人進去用餐
甚至還必須提供足夠空間與設備的無障礙廁所給客人使用
我們其實只是在主張行使再普通不過的生活權益罷了,
但政府卻還在那裡思考著:無障礙環境究竟該存在在多大的空間裡才算合理!?
這樣是不是等同於規範了行動不便的人可以到那裡用餐!?
我們的思維,不能老是停留在環境裡的多數,應該開始看見更多的差異性

再回頭看看我的孩子
今天即使我的孩子行動不方便,即使她只能靠電梯上下樓
我都不認為她應該要比別人多花數倍的時間移動到同一間教室去上課
如果有機會改變或有能力去改善,我們都不應該輕言放棄任何可以努力的機會
只要是有機會解決、有能力解決的、有方式解決的
我們應該都要秉持著“平等“的態度,來對待所有的人,並且提供通用的環境給所有的人吧~



昨天的IEP會議,校長、各室主任、各科老師都參與了會議
在這場會議裡,我除了可以認識shayla未來的各科任老師以外
並向各位老師報告與說明shayla的身體與學習狀況

同時,再次向學校提出我們的無障礙改善與其他特殊需求
以下是我草擬提出的建議與學校的回應

1.校園左側增設一部電梯(同意,明年二月申請經費)
2.校園左側各樓層增設無障礙廁所(同意,今年十一月申請經費)
3.司令台與活動中心舞台增設無障礙升降設備(同意,今年十一月申請經費)
4.低於一樓的桌球室增設無障礙坡道(同意,需現場進行勘察再決定改善方案)
5.校門口增設機車停等區,將人行道的空間還給學生們(同意,向有關單位提出申請,並加強家長們得宣導)
6.復康巴士停靠的位置(請警衛協助引導)
7.資源班教室增設冷氣(同意,交由資源班老師進行學生家長意見調查)
8.電梯的使用方式(加強宣導)
9.校外教學的場地請重新討論並希望事前做無障礙的場地勘察(除教育局規定的行程外,其他的地點皆可討論)
10.未來科任課使用的教具、器材等,希望可以依shayla的狀況,進行個別調整
11.申請三年級的物理與職能治療師可以替換人選(需再詢問其他有關老師的意見)
12.申請觸控式電腦,希望改變shayla寫作業的方式,減少握筆書寫的負擔

“司令台增設升降設備“之前已經得到學校的同意,目前必須等待十一月的經費申請,雖然這個建議案也是歷經多次的爭取,但很高興最後終於得到學校的支持。我總是認為,今天我們所做的努力,不單是為了我的孩子,將來還是會有許多跟shayla一樣的孩子進到這個環境裡,如果,未來他們可以不必再走跟我們一樣的辛苦路,那麼,所有的過程都會值得的,也相信,學校的用心與努力,會獲得更多的掌聲與認同。

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