追蹤
我是shayla陳玟聿
關於部落格
雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
  • 207815

    累積人氣

  • 0

    今日人氣

    4

    追蹤人氣

昨天很開心

前些日子,台大謝醫師打電話給我 告訴我最近她遇到一個SMA的5歲小病患 她希望可以介紹我們認識, 順便請我跟她的父母分享一些關於復健、照顧、就學、輔具的經驗 昨天正好shayla要去醫院復健,所以我們就約好了在上課前半個小時的空檔彼此認識聊聊 5歲,跟shayla一樣是SMA第二型的小妹妹 目前在上幼稚園,醫生建議他們在孩子上小學前為她申請電動輪椅 所以今天主要是跟他們分享申請電動輪椅、及就學前的準備 其實過程與經驗是會因人、環境而有所不同 但我希望傳遞給家長的,是身為身障孩子的家長的“堅持與認同“ 尤其當我們的孩子今天排除萬難到學校接受義務教育的同時, 我們身為家長的人,必須要能夠清楚孩子在盡義務的同時,是享有她的權利 而她的權利是什麼?就是她就學時所需要的支持與資源必須由教育單位來提供 包含輔具、在學助理員、校園無障礙、個別學習計畫.....等等 而身為家長的我們,如果遇到不積極得教育單位,我們就必須挺身而出負起監督與爭取的任務 我曾經聽過許多家長的經驗,他們誤以為孩子去學校上學,是學校賜給的恩典 所以他們不敢為自己的孩子說話、爭取,甚至不好意思麻煩老師、麻煩學校 因此讓孩子失去許多原有的權利與機會,這其實是一件可惜又錯誤的想法 去年我認識一個自閉症的孩子,當時他三年級,卻從來沒有參加過學校的校外教學 甚至是學校附近商店與圖書館等地方的戶外教學都不曾參與過 她的導師因為不了解與不懂得善用資源,而讓這孩子錯失許多學習與同學互動的機會 基於某種同理心,所以我主動向特教老師提出許多可能的人力支援 就在那個學期,老師經過一番努力之後,那個孩子終於開心地去參加了他第一次的校外教學 這件事一直讓我開心很久,想起我們第一次校外教學時,也是遇到一些狀況 後來經過了一番努力與堅持後,最後也就順利地解決問題 就在同一天,當shayla上完課要離開時 我們遇到了上次在電梯裡看著shayla電輪說“我也好想開電動輪椅“的一位小哥哥 上次他的治療師有跟我提過這孩子在學校申請電動輪椅所遇到的困難 今天他媽媽主動跟我們攀談,他的治療師也很快加入陣容 我想經驗的分享不過是如此,但重要的還是在觀念的傳達 在這個很多觀念與制度都還不完善的環境裡 我們常常得打起精神擔負著為孩子衝鋒陷陣的角色 因為在這些政策制度缺失而必須爭取的過程裡,我們一定會面臨很多的打擊與挫敗 我只能說,我們絕對不能輕易被擊退或打倒,否則失去堅持下去的勇氣會是我們的孩子和自己 哈哈哈哈~~~說到這裡感覺好像太過壯烈了~~ 現在想想以前那些跟某些單位交手的有趣的過程 唉~那往往代表的是更多令人咬牙切齒的情節 總之,我很開心在生日的這天遇到了這兩位需要一點協助的家長 我真心希望所有需要協助的孩子都能得到應有的照顧 也希望所有的家長都能為孩子勇敢堅持下去 更希望我們的環境可以越來越友善 最後,分享一段我昨天在Facebook的PO文: 今天很開心,除了得到許多朋友的生日祝福外, 今天還在醫院透過醫生及治療師的介紹, 跟兩位身障孩子的家長分享了為孩子爭取電動輪椅及無障礙等等的經驗, 希望接下來他們都能為孩子的權利堅持到底。 回家後又接到玉欣辦公室的來電, 除了詢問威翔家人需要的協助, 也希望他們能盡快努力監督校園無障礙與特教生在學助理員政策的落實與改善。 我的生日願望雖然只有一個,但是範圍卻很廣哦! 呵呵~~那就是:生活全面無障礙!!加油啦!!
相簿設定
標籤設定
相簿狀態