我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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疾病的社交圈

今天跟shayla到醫院看完兩個門診後, 我們在四樓復健教室外的休息區遇到另一位常常帶孩子來復健的媽媽 之前遇到時曾有過短暫的交談,她分享自己的孩子在求學時遇到的困難 今天她看起來有點疲憊無神,所以打了招呼後我們也沒交談太多她就推著孩子到另一頭去用餐 但沒多久後,看她手拿紙筆匆匆忙忙地跑過來跟我要電話 還說我是一個很用心的媽媽,她說她好需要我的幫忙,她說她有好多問題想要請教我 她說她覺得自己的孩子不是只有這樣,更不是像老師說得只能如此 她說她好希望有同樣處境的家長可以給她一些方向跟建議 她說............. 她無助的樣子讓人看了好不捨(但我忘了擁抱她,我應該要擁抱她的) 我說我絕對相信她的孩子不是只能這樣,只要有適度的幫助,他一定可以比現在更好 我說我絕對樂意跟她分享一切她想知道的........ 我也有無助的時候,依然還是會為了自己無法解決的事情感到苦惱 有時候,我們可以在相同經驗的家長身上,找到一點力量與認同 找到一點支持與動力,找到同病相憐的無奈 但在這些互動交流之中,每個人想要得到的東西是不一樣 有的家長只想要吐吐苦水得到擁抱 有的家長能把照顧孩子的辛苦變成一種成就個人的事蹟 有的家長卻能把這些辛苦與孩子的病況拿出來跟其他人比較競爭 真的是好奇怪的現象~~ 但也有很多家長是真的想要得到幫助而四處去求教 在這個“疾病“的圈子裡,很難想像也有所謂的競爭比較 就跟所謂的職場競爭是一樣的 比誰家的病況嚴重,比誰家用的設備多,比誰家的照顧方式辛苦.....無奇不比 很難想像吧~~但“疾病“也是存在在世俗中的一種方式 所以必須在辛苦照料中獲得一點成就感 也許這也算是一種肯定自我存在價值的方式吧!?
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