我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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支持自立生活!!

昨天,支持身障者自立生活大遊行,以台北市政府為起點,
我帶著Claire跟大夥兒頂著烈日走在台北街頭,
手拿標語大聲疾呼,不僅希望社會大眾能夠藉此了解
身障者的需求與處境是長期受到政府忽視的
許多重度身障者在失去家人以後
唯一能夠去的地方只有養護機構
他對自己的未來沒有決定的權利
甚至連吃飯、睡覺、生活的一切都可能失去自由意志的權利

然而健全的個人助理制度,不僅能夠提供身障者人力的支持
更可以保障他們社會參與的權利
進而為社會貢獻他們的能力與專長

目前,根據內政部的「自立生活支持服務計畫」,
核給身障者的服務時數一個月最多只有60小時的補助,
一天也僅僅只有兩個小時的支持服務,我很納悶這樣要如何支持身障者自立生活?
感覺只是一種施捨,少到讓身障者不知該如何安排個人助理的協助內容

昨晚跟shayla分享今天遊行的過程,也讓她了解自立生活的重要
雖然她撒嬌地說她只要媽媽和姊姊,但是我還是要讓她了解
如果制度能夠健全,未來我還是希望她能夠有自己的生活
即使她是一位重度肢體障礙的孩子,是一個令人永遠無法放下的孩子
但是媽媽還是期待她能夠像大家一樣,有機會追求自己的生活

今天遊行的目的,
為的是追求健全的個人助理制度,
為的是追求所有身障者的自立生活,
為的是我可愛的shayla未來邁向獨立的人生,
跟我們一起走吧~~~





以下是一位肌萎的朋友昨天遊行完在臉書上的po文
我看了心裡很受衝擊,因為那是我無法想像到障礙者心裡更深層的部份

以一個先天的重度障礙者而言,生命中難以承受的惡,便是所謂的[生存之惡]。
當你自己的存在,必須面對著~~因為你的生存造成了家庭與社會的負擔,這一份責難。
在這一個莫大的罪惡感之下,會讓人連呼吸都覺得空虛,心跳都覺得乏力。
從小到大的過程裡,我需要對峙無數次這一種生存之惡的壓迫,搏鬥無數次之後才能找到接受自己生存的價值。
所以當有人拿著生存之惡來質問我的生存價值時,我會有難以計量的憤怒爆發出來~~~如果有人說出個人助理的費用太高了,會造成全民的負擔的這句話時,我會很想我可以有一雙有力的手,可以一把揪住他的衣領的反質問他:你覺得我賴以為生個人助理的費用,是在你納稅金額中的多少?我願意全部還給你,但是你必須要想一想在你有生之年,在你的家族之中,連同你未來的際遇,都不會有重度障礙者的發生,如果那時候你可以不用到所謂的社會資源,而靠著你個人的力量扛起來全部的生存所需,那請開口說我欠你跟社會多少錢吧!!!!
人力支持系統的建立,也是社會安全網絡的一部分,如果我們終將是社會中無法單獨存在的一份子,那我們也將無法將這份風險屏除在外,唯有建立一個健全的社會照顧制度,這一把生存之惡的棘杖,才能夠不再繼續鞭打,一個只是想跟大家一樣生活的重度障礙者。


我給他的回覆是:
阿宏,很高興這個世界有你,願意用你微弱的聲音與強大的生命力,站出來告訴我們許多從來未曾思考過的事實,也謝謝你一直都在努力與堅持著,但願我的shayla永遠不要承受這樣的生存之惡。今天很高興跟你一起走出來,繼續努力,自立生活!


1.輪椅族拒「冤獄」 | 蘋果日報
2.不當靠爸族 身障者爭取生活助理|生活萬象|中時樂活|中時電子報
3.個人助理補助時數 身障者促取消上限 - 自由電子報
4.重度身心障上街 訴求"自立生活" - 公共電視台 新聞網
5.聯合影音網-時事-社會-抗議政策限制 輪椅族齊上街頭
6.身障者上街 要求生活自主-文教新聞-新浪新聞中心
7.不要替我們作決定 『我們不要靠爸靠母』~ 自立生活大遊行 - PeoPo 公民新聞
8.自立生活計畫 身障者諷不實用─資訊導航─國語日報社網站


現場影音分享
 

背景資料:

『我們不要靠爸靠母』~ 自立生活大遊行
  • 壹、活動緣起:

    隨著台灣社會高度發展,人權意識抬頭,主權在民的思想日益深耕,我們認為身心障礙者所面臨之困境,如無障礙不足、就業、就學遭受環境歧視,人力支持缺乏、經濟安全趨於弱勢,是政府施政時應考量的重大民生議題。

    2011年2月在社團法人台北市新活力自立生活協會(以下簡稱本會)推廣及實踐此觀念之時,中華民國殘障聯盟極力推動立法後,內政部公佈「自立生活支持服務試辦辦法」,然而公告內容仍以過去傳統思維由專業人員主導障礙者服務與需求,不僅資源投入甚少,且個人助理人力支持僅有每月六十小時的服務。造成『殘補式』自立生活服務上路,無法真正使身心障礙者透過服務獲得社區居住之自主性。雖多次表達公告內容不足之處,內政部卻始終視而不見;其忽視民意,官僚作風,與「主權在民」之我國立國精神差距甚遠

    我們認為,隨著高齡化社會到來,身心障礙者早已突破百萬之眾,多數身心障礙者需求處境受到政府漠視,甚至認為照顧身心障礙者的責任,是落在父母、子女、家屬身上,使得身心障礙者在家庭中,長期擔負「家族之負擔」的罪名,導致許多身心障礙者長期仰賴日益年邁父母,家庭經濟困頓,其家屬照顧壓力日增。

    我們主張,身心障礙者不想,也無須「靠爸靠母」,只要改善環境,提高社會支持措施,身心障礙者也能「自立生活」。然政府思維,認為大興土木,建造機構,是解決障礙者照顧唯一途徑。造成身心障礙者僅有被送進安養機構一途,缺乏完整獨立的自主人生,政府卸責,難辭其咎。

    經由本次遊行,我們強力主張「無論多麼重度的障礙者,都有回歸社會之可能性」,只要政府開源節流,建立公平稅制,富者增稅、平民減稅、弱勢免稅,藉此提高政府社福預算,減少貧富差距,提高我國人權立國之軟實力,才是國家永續發展的重點。

    因此,本會具體主張如下:

    一、內政部之「自立生活支持服務計畫」,應參考民間版本並聽取障礙者意見,沒有障礙者的參與,就不要為障礙者決定。

    二、一天有24小時,一個月有720小時,若依現行規定個人助理服務一個月最多只有60小時的補助,完全無法讓障礙者多元發展、自主生活,應去除補助時數上限,依身心障礙者實際需求給予服務。

    三、政府補助居家服務員薪資每小時180元、視力協助員每小時160元、職場個人助理每小時160元,唯獨個人助理勞動條件未受重視與保障,依內政部規定每小時僅時薪120元,無法確保服務品質及服務人員勞動權利。應提高個人助理各項勞動條件,以吸引更多人從事協助身心障礙者的工作。

    四、身心障礙者與所有人相同,二十歲即為成年,而非原生家庭之附屬物,請將身心障礙者視為獨立個體,服務及資源提供不應以家戶為單位,其計算方式應與父母或親屬脫勾,保障其人格及合法權益。

    五、發揮聯合國人權公約精神,保障身心障礙者各項權益,諸如經濟安全、社會住宅、無障礙設施,並落實身心障礙者權益保障法。

    如果您認同這次的遊行訴求,請與本會聯絡或10月14日下午一點於台北市政府正前方(市府路)集合。我們將經由經忠孝東路,至內政部徐州路前抗議,表達訴求。

    貳、主辦單位:社團法人台北市新活力自立生活協會
    合辦單位:台灣自立生活聯盟 籌備會 
    參、聯絡電話:(02)2788-6455 傳真:(02)2788-0093
    活動總召: 0987-737-230莊先生 0922-190-878蔡小姐

    肆、本會網址:http://www.vitality.org.tw/ 電子信箱:info@vitality.org.tw 

    伍、集合地點:2012年10月14日下午一點 台北市政府正前方(市府路)集合 

    陸、邀請對象:全台各地自立生活協會(籌備會)、
    其他對自立生活議題有興趣之身心障礙者、團體、社會人士、媒體

    柒、注意事項: 
    一、如遇颱風、地震、水災等重大天然災害,人力不可抗拒等因素,本活動有可能取消或擇期,敬請留意本會訊息。
    二、請參與者攜帶必須之個人用品,如:雨具、衛生紙、飲水、輪椅充電器、輔具等。
    三、請當天參與者,穿著「黑色」衣服,展現抗議決心之視覺效果。

    捌、活動流程與遊行路線地圖:從臺北市信義區市府路(台北市政府前)經忠孝東路 至台北市中正區徐州路(內政部前)(約5.6公里,步行約三~四小時左右)至內政部前靜坐。



    『我們不要靠爸靠母』大遊行 流程 
    13:00~13:30 台北市政府正前方(市府路,近市府捷運站)集合
    13:30~14:00 主辦單位宣示、說明訴求
    14:00~18:00 遊行經忠孝東路 至內政部(呼口號)
    18:00 ∞ 向內政部遞交陳情書、發表宣言、靜坐

    官方網站連結:http://www.vitality.org.tw/html/live20121014.php
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