我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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當你們要污名化罕病,請看看我們罕病孩子的努力

如同往日一樣美好忙碌的早晨,我陪著孩子搭車到學校,將她送到助理阿姨的手上後,依約到教室去找導師討論孩子目前的身體狀況以及接下來可能會面臨的手術準備,隨後來到資源教室找孩子的個管老師,討論孩子進到五年級後,在心理上的適應與變化,並希望老師可以提供協助來引導孩子進入更好的狀態。結束以上經常性的談話走出校園時已經是10點半,忘記吃早餐是家常便飯,但是已經答應孩子若有想起就一定得吃,只好在學校附近早餐店迅速解決後,快步在回家途中採買中午與晚上的食材,趕在12點前到家門口等待中午搭乘復康巴士放學回家的孩子。我,是個擁有健康與罕病的兩個孩子的單親媽媽,工作、家務、解決問題、陪伴孩子,以上是我經常性的任務,雖然每天忙碌,但是陪伴孩子,是我全部辛苦的獎勵,是我所有動力的來源。而在這個如同往日一樣美好又忙碌的早晨,我看到了一篇提到我女兒的疾病,提到如我一般的單親狀態,提到少部份人惡意中傷罕病而造成誤解的報導,好似瞬間就把所有正在與罕病奮鬥的孩子與家屬,通通打入莫名的罪惡深淵,讓眾人只看到扭曲的報導,而看不見我們一直在創造生命無限可能的努力,這是何等無辜的指控啊!
 
小女兒從小就被醫生診斷出患有罕見疾病「脊髓型肌肉萎縮症」,早期的發病,導致她從小就失去行走的能力,隨著年齡的增長,伴隨而來的是每況愈下的健康狀態,兩次嚴重肺炎引起的呼吸衰竭,小小的孩子,用堅強的意志力與勇氣,獨自在加護病房與疾病對抗;原本以為,我們需要面對的只有疾病的挑戰,但是當我開始帶領坐著輪椅的她進入這個大環境之後,我們也開始面對環境與人心不友善的挑戰。幾次受到低底盤公車司機的拒載,無懼所有冷漠的眼神堅持上車,只為讓彼此看見什麼是可以信任與仰賴的力量;厚著臉皮按住塞滿人群的電梯,只為讓所有不肯讓出電梯的人看到什麼是真正的需要,等待那少數幾位願意走出來的人;頂著寒風跟著一群朋友站在麥當勞前面抗議,提醒政府重視行動不便者在外用餐環境改善的同時,還要面對有心人士的言語中傷及恐嚇。去年,她堅持要親筆寫一封長信向動物園爭取無障礙設施,只因為她覺得親筆寫信的誠意,只因為她覺得這是許多人的需要,只因為她知道唯有說出來,才會讓更多人理解,即使小手纖細無力,她仍然堅持要親筆且完整的敘述所有的細節,讓別人先感受她的誠意進而重視她的訴求。這,就是我們對生命的態度,堅持且勇敢,而她陪著我一路走來,始終給她的母親:我,最大的鼓勵與支持,讓我能夠不斷地儲備更巨大的力量陪在她的身邊,然而她所帶給我的收穫,也一直比我能給她的還要多上許多,這是很多人無法想像的。
 
回顧這十年來,她沒有因為幾次的重病而懼怕生命,沒有因為體弱而放棄機會,沒有因為自己的渺小而忽視自己的重要,她說她除了擁有天生的罕病,除了擁有天生的無法行走,她說她就跟其他所有的人一樣,要上學要考試,喜歡捷運更勝公車,愛打電動玩電腦,偶爾上餐廳吃飯,也會進戲院看電影,或是偶爾想要熱血一下衝去墾丁.…她說,若是環境友善,她可以去的地方會更多,若是體力許可,她可以做的事情會更多。然而身為她的母親,也同樣期許她對自己的未來有更多的想像,並且全力支持她去完成一切的可能,即使困難重重,即使生命有限,我們都會全力以赴!
 
我們也期待更多人來同理罕病,瞭解罕病,罕病來自於遺傳而不是傳染,它因為罕見,所以多數是無藥可醫。在眾多的罕病當中,僅有極少數是來自母親遺傳,但我們不會因此去解讀是否多數就來自父親,因為罕病的發生是一種機率與共同基因遺傳的問題,它就像中樂透一樣的難得。如今我們這些少數中了罕病樂透的家庭,多數的父母是一起攜手陪在罕病孩子身邊,他們共同凝聚的力量與氛圍是幸福且正向的,僅有少數像我一樣的單親,但我們也不是因為罕病而造成的單親,造成的也只是一個非常非常的普通且跟多數人一樣的理由;雖然目前獨自照顧確實是很辛苦,但我也不是獨力面對啊!我其實還有一大狗票的家人朋友在支持我呀!所以當我看到報導中提到「這類疾病多半來自母親基因,以致病友家庭很多都是單親媽媽獨力面對」,這樣不認真地拼湊式報導,真的會讓許多人造成誤解,不僅二度傷害因為罕病而單親的家庭,也對那些沒有落跑的爸爸們不公平,更可能對那些還在追查病因的罕病家庭造成傷害,所以本人在此真心建議該名自由時報的記者,希望您未來在做出報導以前,可以google一下花點時間做功課,才不至於做出這麼不專業的報導。
 
再則,我也納悶當地政府在罕見疾病的宣導似乎是大大的不足,罕病的發生沒有地域性,該是政府單位執行全國性重要宣導之一,然而當地的鄉鎮代表現在居然還能以「可傳染性疾病」來誤解罕病,並且利用個人在當地的影響力來造成居民的恐慌,進而讓民眾與罕病病友之間造成對立或誤解,當地政府真的不該再繼續姑息這種造成恐慌、散佈謠言者的惡意行為 。
 
罕病的孩子一直勇敢地面對疾病的迫害,如果你們沒有機會支持他們,也請不要同意這些惡意污名化罕病的人,謝謝〜


認識 罕見疾病基金會http://www.tfrd.org.tw/tfrd/
 

(與音樂家張正傑夫婦合影)
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