我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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繼續前進

shayla目前已經六年級了 體重只有11.9公斤,晚上睡不好,體力也越來越差 上星期回醫院門診 脊椎側彎已經達到116度 肺功能也只剩正常人的五分之一 上學的時間調整到半天,其中兩天在下午第一堂課結束就回家 今年4月,醫生告訴我們她有睡眠呼吸中止症 我們已經不知道要對這件事做出什麼反應 也無法再感覺悲傷 此刻再知道脊椎已經彎成這麼大的角度 我......依然無計可施 最近,她愛上用文字與圖畫記錄她曾經嘗過的美食 很慎重的在網路上搜尋別人分享的食記 然後每週安排一個下午去品嘗 我喜歡看她在生活中找到樂趣 我喜歡看她開心的樣子 她有趣的愛上老東西 打字機、留聲機,甚至還希望能擁有一台碎紙機 昨天她買了一頂帽子,她說她很早以前就想擁有 沒想到今天終於下手買了 戴起來還挺好看的
現在,她的體重只有11.9公斤,我得努力把她餵胖,加油!
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