我是shayla陳玟聿
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雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿
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幾米的月亮忘記了我們

這個由幾米繪本所化身的實體藝術「月亮守護幸福城市」,據說信義房屋投入了1600萬元打造,希望透過這件裝置藝術,傳達「以人為本」的理念,喚醒大家可以看見那些被我們視而不見或視為理所當然的事物,但諷刺的是,我們在這件傳達「人性關懷服務」的裝置藝術中,遺憾地看見企業對輪椅使用者的「視而不見」。
 
因為這班寫著「遺忘、記住」的100路公車,即使內部有多夢幻的天窗和神秘的樹洞,都因為沒有斜坡供輪椅朋友進入參觀而失去它「以人為本」的意義。「遺忘、記住」,正巧也反應了:月亮確實遺忘了我們輪椅朋友,也希望曾經參與揭牌的郝市長,下次要記得提醒業者:臺北市已經有低地板公車了!
 
這件為了響應台北市政府「2016年世界設計之都」的「都市生活景觀改造」計畫而生的裝置藝術,因為缺乏了通用設計的概念,而忽略了部分族群參與的機會。在這裡,我引用維基百科對「通用設計」的部分解釋:
通用設計又名全民設計、全方位設計或是通用化設計,係指無須改良或特別設計就能為所有人使用的產品、環境及通訊。它所傳達的意思是:如何能被身心障礙者所使用,就更能被所有的人使用。在學術領域,「Universal Design」還有一個名稱為「共用性設計」。
而在它所列舉的七項使用原則中,最重要的精神就在於「公平使用」與「提供適當的大小及空間的使用」,對任何一位使用者都不會造成傷害或使其受窘。「通用設計」才是真正「以人為本」的概念,然而在日本、歐洲及美國等先進國家,也積極為各種身體障礙者去除存在環境中的各種障礙,即使是百年古蹟、電影劇院、大學講堂中,都有合適障礙者使用的「無障礙空間」。
反觀台灣,我們台灣的障礙者仍然在為無障礙的交通、用餐環境、娛樂場所、藝文劇院、就業環境、受教權利............等等的問題走上街頭來抗爭。
所以這個「世界設計之都」、「都市生活景觀改造」若仍然流於部分人「好看」、「好用」的形式,縱使政府再有卓越的遠見想要領導產業走向國際化,最後還是會因為宣導與教育產業的能力不足,繼續成為「偽進步、偽改造」的遺憾。 
 
這些年,因為家中有個坐輪椅的罕病孩子而認識了許多傑出的障礙者,看著他們、追隨他們,因此也參與了許多的社會運動,每每看到他們積極努力地走出去參與各種社會活動,都是希望能以柔性方式讓社會看見他們存在的需要,即使必須忍受身體不便地走上街頭抗爭,他們卻依然是最容易被忽視的族群,環境繼續存在的障礙、藝術無法參與與觀賞、就學就業權利被剝奪與不平等的對待.........等等,再再都顯示他們離「平權」的日子仍然遙遠。
 
當一部講述視障朋友奮鬥故事的「逆光飛翔」上映時,傑出地獲得了許多電影大獎。當人們相繼走進戲院為「一首搖滾上月球」裡的六位罕病老爸辛苦付出而感動落淚時,還有多少人在擦乾眼淚、撫平情緒之後,仍能看見與記起他們所代表的族群在現實生活中所面臨的困境、實際需要與必須要解決的問題?
有時候,我們在看一部電影,不單只是心情需要被感動,更多時候是需要在細節中得到啟發與滿足,相信這也是導演與演員們想要傳達的。上述兩部電影都不是虛構情節、只想賺人熱淚的電影,而是代表兩種以上,正在社會各角落真實上演的故事。
 
說到這裡,還是希望對這次活動主辦的企業老闆們溫情喊話。當周俊吉董事長您在感嘆「看幾米作品,心情很容易就沉澱下來,會有那個情境。」時,外頭有很多輪椅朋友正因為上不了您打造的夢幻公車而感嘆著。當信義房屋策略長周莊雲先生提到:「看到這件藝術品時,會想著小時候,如果有這種東西一定很開心!」,這段話真的很貼近許多人在童年時的想像,但您可能不知道,當輪椅小朋友看到這台充滿童趣卻無法上去的月亮公車時,內心會有多麽悲傷啊!
 
我因為擁有一個罕病的孩子,而讓我感受過這個社會的溫暖,但我也因為擁有一個行動不便的罕病孩子,讓我看見這個環境的不友善;我們每個人終將老去而有行動不便的一天,也可能因為一時的小傷意外而暫時需要輪椅代步,更有推著娃娃車的父母,或是身邊有著行動不便的家人朋友,無障礙環境已經是所有人的需要,更是「以人為本」的實踐,期待在這塊土地生活的你我,能共同為打造無障礙環境而努力。
 
本文精簡版刊載於蘋果日報 2014.12.16
 
後記:
文章在刊出後的隔天,我問shayla:如果現在有人說要幫妳上去幾米的月亮公車,妳會願意嗎?
小孩回答:等它改成大家都可以上去時,我才要上去。
(小孩,我為妳的回答感到驕傲,我們的挺身而出,永遠不是只為自己^^)
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